La primera Cursa Mossos d'Esquadra Badalona - La lucha de Abril ha sido todo un éxito de participación: 1.600 corredores se dieron cita el pasado domingo, 24 de abril, en las calles del municipio donde vive la pequeña. ¿El objetivo? Recaudar dinero para la investigación de la enfermedad ultrarrara de Abril: paraplejia espástica de tipo 52 o SPG52. Solo 44 niños en el mundo la padecen, ninguno en España.
El evento contó con la participación del Ayuntamiento y con diversos negocios y clubes de Badalona, así como con la ayuda de Guardia Urbana y Mossos. La organización destinará todo el importe íntegro de los beneficios de la cursa a la investigación que se está llevando a cabo en la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB). Aún se pueden adquirir las camisetas técnicas que se diseñaron para la cursa.
Jesús Merino con Abril en la cursa Mossos d’Esquadra-La lucha de Abril / CEDIDA
LUCHA INCANSABLE
En febrero, la Asociación La lucha de Abril aportó 50.000 euros recaudados durante 2021 para financiar el tratamiento con células madre de la universidad. Desde 2020 se han recaudado más de 200.000 euros mediante la organización de actividades sociales y deportivas, la venta de productos solidarios y donativos realizados por empresas, particulares y fundaciones.
Una lucha incansable para sus padres, Jesús y Cristina, y su hermana mayor Ariadna. "Es difícil y duro, pero es lo mejor para ella. No hay que mirar lo que tú quieres como padre sino las necesidades que tiene ella", decía su madre en un vídeo promocional de su página web.
SÍNTOMAS GRAVES
Según el equipo de investigación de la UAB que desarrolla el tratamiento, la paraplejia espástica tipo 52 está causada por un defecto en el gen AP4 y la sufren 45 niños en todo el mundo.
La enfermedad se caracteriza por síntomas como déficits cognitivos, trastornos del habla o posibles ataques epilépticos, que aparecen en edades muy tempranas.
Un coche de Mossos en la cursa solidaria de Abril en Badalona / CEDIDA
CORREGIR LA PROGRESIÓN DE LA ENFERMEDAD
El tratamiento que están desarrollando el doctor Miguel Chillón, la catedrática Assumpció Bosch y el doctor Joan Francisco Espinosa consiste en "introducir una copia funcional del gen defectuoso mediante una terapia génica". El objetivo es que "se dirija a las células afectadas para detener o corregir la progresión de la enfermedad".
Según los investigadores implicados en el proyecto, la financiación obtenida permitirá seguir con estos experimentos y abordar estudios para identificar las condiciones de administración del tratamiento con el mayor éxito y minimizando posibles efectos secundarios.