El Síndrome de Duplicación MECP2 es una enfermedad que presenta síntomas como el trastorno del desarrollo intelectual, infecciones respiratorias, epilepsia, discurso limitado o inexistente, entre otras.
Esta enfermedad genética minoritaria afecta a 300 niños y niñas en todo el mundo, y tan solo les proporciona una esperanza de vida de 25 años. El estudio genético y clínico es fundamental para avanzar en su tratamiento o en una posible cura.
INVESTIGACIÓN EN SANT JOAN DE DÉU
Desde hace tiempo un equipo de neurólogos y genetistas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona investiga el síndrome para encontrar soluciones o avances con los que mejorar la calidad de vida de los afectados.
La asociación Miradas que Hablan financia la investigación desde el año 2014 con las donaciones privadas de particulares, empresas y colaboradores. Esta intenta realizar todo tipo de actos y actividades para conseguir recursos económicos con los que seguir investigando.
UN CONCIERTO SOLIDARIO Y DIFERENTE
En esta ocasión ha organizado un concierto benéfico en la mítica sala Barts de Barcelona de la mano del grupo infantil Xiula. Sus integrantes realizarán un espectáculo teatral/musical basado en su último disco. Los cuatro miembros del grupo exploran el cuerpo humano en una "minúscula nave", un recorrido emotivo, humorístico y espiritual por las partes del cuerpo. Todo ello acompañado por proyecciones y una iluminación espectacular.
Quien deseé colaborar con la causa, y disfrutar de un domingo divertido el próximo 5 de abril, podrá adquirir sus entradas a través de este link. Todo lo que se recaude en este concierto benéfico irá destinado a la investigación del Síndrome de Duplicación MECP2 para que los niños afectados "puedan decir con palabras lo que hoy nos dicen sus miradas".