Activista, youtuber y coach. Así se define Jordi Sabaté, el influencer barcelonés de 39 años que dedica cada segundo de su vida a visibilizar la ELA, la enfermedad mortal que hace nueve años que lo acompaña. No puede moverse, ni hablar ni respirar. Aun así, ha sido capaz de captar la atención de sus más de 200.000 seguidores, con los que comparte entrevistas y vídeos de su día a día. Metrópoli ha conversado con él para conocer en primera persona su realidad y la de más de 4.000 personas en España que padecen la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).
Esta enfermedad neuromuscular afecta a una de cada 400 personas. La ELA debilita las neuronas, el tronco cerebral y la médula espinal. A largo plazo, esto se traduce en una atrofia progresiva de todo el cuerpo, a excepción del corazón y los músculos que controlan el movimiento de los ojos y los esfínteres.
LOS ENFERMOS DE ELA, OBLIGADOS A MORIR
En la actualidad, se desconoce tanto la causa como la cura. La lucha de Sabaté consiste en visibilizar la enfermedad y conseguir que se apruebe la Ley ELA, que lleva más de un año bloqueada en el Congreso de los Diputados. La esperanza de vida de los pacientes con ELA es de entre dos a cinco años, aunque muchos de ellos mueren antes, ya que no disponen del dinero suficiente para pagar los gastos derivados de su enfermedad y acaban pidiendo la eutanasia, a pesar de que no quieren morir.
Jordi preparado para poder trasladarse con la grúa / GALA ESPÍN
Jordi Sabaté se encuentra en una fase terminal de la ELA y sus gastos anuales superan los 100.000 euros. Si no fuera por sus cinco familiares que lo ayudan económicamente, ya hace años que habría muerto en contra de su voluntad. "Pertenezco al 4% de enfermos que tiene la suerte de no verme obligado a morir. Lucho por el derecho a la vida del 96% de mis compañeros y compañeras que no pueden asumir el coste de la enfermedad", reitera.
Jordi el día de su boda / GALA ESPÍN
SU ÚLTIMO DESEO ANTES DE MORIR
Para Sabaté, es perturbador e inhumano que existan cuidados expertos capaces de alargar la esperanza de vida de los afectados por la ELA, pero que no haya ninguna ayuda pública para asumir los costes derivados de la enfermedad. Su último deseo antes de morir es ver aprobada la Ley ELA y no pierde la esperanza en que encuentren la cura a esta enfermedad. Lucha activamente para que así sea: todo el dinero que monetiza en sus vídeos va destinado a la investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica en el hospital Vall d'Hebron.
Dayrisis le pasa el agua a Jordi por la gastrostomía / GALA ESPÍN
'GRACIAS A LA VIDA POR REGALARME CADA SEGUNDO EXTRA'
Antes de 2014, Jordi era un empresario con una vida idílica. Vivía a diez metros del mar y disfrutaba del deporte, la gastronomía y la naturaleza, pero de repente todo dio un giro de 180 grados. "Estuve tres largos años con diagnósticos erróneos y nuestra esperanza de vida es de unos tres años. Ahora hace 9 años que tengo la ELA y solo puedo dar las gracias a la vida por regalarme cada segundo extra", dice el influencer.
Dayrisis y Maria colocan con ayuda de la grúa a Jordi en su cama / GALA ESPÍN
Su filosofía es clara: vivir cada minuto como si fuera el último. Siempre ha sido así, incluso antes de la ELA: "Soy de agradecer todo. Pensando de esta manera, hasta la persona más desgraciada tiene algo bueno en la vida". Sabaté no piensa nunca en un futuro a largo plazo: "Soñar y dar por hecho que tendrás un futuro bueno porque te lo mereces es de narcisista. Siempre he pensado en un mes vista y ahora, con la ELA, pienso a una hora vista. Los sueños hacen que el ahora no se disfrute ni se valore", reitera.
Habitación de Jordi / GALA ESPÍN
'LOS CALVOS SOMOS FELICES CON MUY POCO'
El espíritu luchador de Jordi ha hecho que no pierda su sentido del humor: "Soy un ejecutivo de la ELA porque voy todo el día trajeado con la tráquea y la sonda gástrica por donde me alimento. Lo que más echo en falta de antes de la ELA es peinarme. Los calvos somos felices con muy poco", dice entre risas.
Jordi Sabaté, enfermo de ELA / GALA ESPÍN
A Jordi le faltan horas para hacer todo lo que quiere hacer. Crea contenido en YouTube, participa en todo tipo de eventos, da charlas motivacionales y, de vez en cuando, "discute con su mujer para no aburrirse". Lo que le hace inmensamente feliz es poder estar con sus seres queridos y ayudar explicando su testimonio sin esperar nada a cambio: "Eso no se paga ni con todo el oro del mundo".