El caso de Joly, una niña con una enfermedad ultrarrara: sin colegio a las puertas de septiembre

Joly Santana, una niña de 10 años, todavía no tiene plaza para arrancar el curso escolar el próximo 5 de septiembre. Sufre el síndrome de Pitt-Hopkins, una enfermedad ultrarrara que tan solo tienen 40 personas en España, y desde el EAP (Equipos de Asesoramiento y Orientación Psicopedagógica) del Garraf –donde reside–, junto al Consorci d'Educació de Barcelona, le han "denegado el derecho a la educación especial".

Según relata Maria Trinidad Acosta, la madre de la menor, a Metrópoli, le diagnosticaron la enfermedad en mayo de 2021 y desde el departamento de neurología de Sant Joan de Déu se determinó la necesidad de recibir una educación especial. Hasta la fecha Joly estudiaba en el centro El Margalló, un colegio ordinario de Vilanova i la Geltrú. Ante las indicaciones médicas, la familia decidió prematricular a Joly en Asparce, un centro especializado en la atención a patologías neurológicas, como la enfermedad de Joly. 

Todo "avanzaba en orden" hasta que, el pasado 10 de agosto, Acosta recibió un correo electrónico del Consorci d'Educació en el que determinaba que Joly no podía inscribirse en un centro de educación especial porque no "cumplía con los requisitos". 

Joly junto a su madre, Maria Trinidad Acosta / CEDIDA

"DECISIÓN DE LOS PADRES" 

Acosta explica que, tras las recomendaciones médicas de matricular a Joly en un centro especial, se puso en contacto con el EAP del Garraf para valorar su caso. Según relata, los equipos le aseguraron que revisarían el diagnóstico pero que, en todo caso, "la decisión final siempre sería de los padres". 

Tras escuchar estas palabras, la madre asegura que se sintió "reconfortada" y que no tuvo "ninguna duda" en cambiar de colegio a Joly. Fue después de dejar su actual centro cuando recibió la notificación de Educació que, a poco más de un mes de arrancar el curso escolar, ha dejado en una "situación de desesperación" a la familia. En la notificación, tal y como se puede leer en la siguiente imagen, el Consorci resuelve "desestimar la reclamación presentada por Maria Trinidad Acosta Munilla" –en referencia a la solicitud de revisión del caso al EAP–. 

Documento del Consorci d'Educació en el que desestiman el recurso de Maria Trinidad / CEDIDA

CINCO MESES DESPUÉS 

Cuando recibió la noticia de la desestimación, hacía cinco meses que desde Asparce le comunicaron que podría iniciar el nuevo curso con ellos. Fue el pasado 11 de marzo cuando Acosta conoció la noticia y, además, explica que desde el centro pusieron a su disposición la posibilidad de ampliar sus líneas de transporte para que Joly pudiese asistir desde su lugar de residencia. 

A pesar de que la negativa de escolarizar a la joven en un nuevo centro se formalizó en junio –como se observa en el documento anterior–, la familia no lo recibió hasta el pasado 10 de agosto. En la misma línea, el 27 de julio la Inspecció de Comarques de Barcelona del departamento de Educació reiteró la aceptación de la decisión de el EAP –que aconseja que siga escolarizada donde estubo en el curso 2021-2022–.

DIFICULTADES EN EL COLEGIO

A las puertas del inicio de un nuevo curso, la madre remarca a Metrópoli que se niega "a escolarizar de nuevo a su hija en el mismo centro". Según relata, Joly fue "víctima de acoso y burlas por su enfermedad" e incluso le llegaron a quitar algunas de sus pertenencias, como collares o pendientes.

Por otro lado, remarca que el diagnóstico de la niña requiere atención constante y que, mientras estaba en el centro, "ha sufrido muchos accidentes por falta de recursos".

Joly en el colegio El Margalló, al que ha asistido hasta la fecha / CEDIDA

ENFERMEDAD

En concreto, el síndrome de Pitt-Hopkins es un síndrome genético en que hay retraso en el desarrollo. La enfermedad implica una discapacidad intelectual que puede presentarse en diferentes niveles, y provoca síntomas como problemas de comportamiento, rasgos faciales distintivos e incluso puede generar problemas respiratorios.

Además, puede incluir trastorno del espectro autista, alteraciones del sueño, convulsiones, estreñimiento, miopía y anomalías esqueléticas menores. En el caso de Joly, según explica Acosta, la enfermedad no supuso ningún impedimento en los primeros años de colegio porque las actividades no requerían de tanta concentración y, de hecho, "ni si quiera le habían diagnosticado la enfermedad". No obstante, a partir de los ocho años empezó a ser un problema que la familia detectó no solo por su comportamiento, sino por su "aparente malestar" en el colegio.