Tres hermanos de Terrassa fueron protagonistas en la maratón de Barcelona de 2016 al conseguir acabarla pese a padecer una enfermedad rara. Su gesta permitió a la asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia (AT) en España (AEFAT) recaudar 5.000 euros.
Este año sólo repetirá el pequeño, Álvaro, de 11 años, pero volverá a estar acompañado por otros dos jóvenes con su misma enfermedad. Álex, de Oliva (Valencia), y Jon, de Vitoria, son los otros dos participantes en la maratón.
Los tres jóvenes, con edades comprendidas entre los 11 y los 13 años, serán empujados por un grupo de voluntarios que les acompañarán y se turnarán durante toda la maratón.
La AEFAT pretende aprovechar esta iniciativa para recaudar fondos que permitan investigar esta enfermedad y encontrar una cura, a día de hoy inexistente. Por el momento ya ha recaudado 3.155 euros, más de la mitad del objetivo marcado, 5.000 euros.
Antes de participar en la maratón de Barcelona, también participarán en el maratón de Sevilla, donde serán empujados por un grupo de voluntarios. Para participar en ambas carreras, los nios cuentan con el patrocinio de Zurich, empresa organizadora del maratón de Barcelona que decidió apoyar la causa tras el éxito de la participación de Álvaro y sus dos hermanos en la edición del año pasado.
30 CASOS EN ESPAÑA
La ataxia telangiectasia es una enfermedad rara que cuenta con unos 30 casos detectados en España, en su mayoría niños. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que provoca daños en diferentes órganos, incapacidad de coordinar movimientos y pérdida progresiva de movilidad (les obliga a desplazarse en silla de ruedas desde muy pequeños), inmunodeficiencia, dificultad en el habla y les incapacita para realizar por sí mismos cualquier labor diaria habitual como vestirse o comer.