Exterior de la Escola Claret de Barcelona

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Gràcia

Una madre denuncia coacciones al escolarizar a su hijo afectado por una enfermedad

El menor padece miopatía miotubular, una enfermedad que cursa con debilidad muscular y problemas respiratorios

20 junio, 2021 11:32

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Una familia ha denunciado coacciones del Consorcio de Educación de Barcelona para inscribir a su hijo, afectado por una enfermedad genética muscular minoritaria, en un centro de educación especial en lugar de en la escuela ordinaria que ellos prefieren.

Aleix es el niño que en septiembre empezará P3 y cuyos padres cursaron la preinscripción en el colegio Claret, el mismo al que asiste su otra hija, de 8 años, situado en Gràcia. La madre ha explicado que su hijo padece miopatía miotubular, una enfermedad que cursa con debilidad muscular y problemas respiratorios, por lo que el niño se desplaza en silla de ruedas, ingiere por botón gástrico y lleva traqueostomía.

DEBILIDAD MUSCULAR Y PROBLEMAS PARA RESPIRAR

Pese a lo aparatoso de la enfermedad, la capacidad cognitiva del niño "no está afectada", según los informes médicos elaborados por especialistas del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

En uno de los informes, el coordinador de la Unidad de Patología Neuromuscular del Servicio de Neurología, Andrés Nascimento, afirma que Aleix "pese a las limitaciones, presenta capacidad para interaccionar y comunicarse de forma no verbal con sus padres, expresar sus necesidades y emociones".

Por ello, según el neurólogo, "es importante ofrecer a nivel escolar la oportunidad de integración y sociabilidad conjuntamente con los cuidados a nivel sanitario específicos", y añade que la familia "presenta una gran dedicación para la estimulación global de Aleix no sólo en el área motora, y este es un aspecto que debemos potenciar en el entorno escolar en el próximo año".

CENTRO DE EDUCACIÓN ESPECIAL

Según la madre, el Consorcio de Educación llevó a cabo una valoración telemática de Aleix para determinar que la mejor opción era una escuela de educación especial. Al respecto, la técnica del área de orientación y educación inclusiva del Consorcio, María José Cesena, afirmó a Efe que la valoración telemática "fue por exigencias de la pandemia y a petición de la familia" y que ante la aportación de informes médicos "que hasta ahora no habíamos recibido", el Consorcio decidió volver a valorar a Aleix.

"Parece que estén buscando argumentos que no podamos rebatir para escolarizar a Aleix en un centro de educación especial", donde la interacción con otros niños y su enriquecimiento "será mucho menor que en un centro ordinario", se ha lamentado la madre, que ha añadido que el colegio de su preferencia acepta escolarizar a Aleix, si cuenta para ello con el apoyo sanitario necesario.

CRÍTICAS

La madre ha criticado muy duramente a la administración educativa ya que "no respeta los principios del decreto de educación inclusiva" y se ampara en un artículo del derecho de admisión de alumnos para escolarizarlos en un centro que no sea de preferencia de la familia, siempre que cuente con los informes de los especialistas y tras escuchar a los padres.