Badalona recauda 12.000 euros para la investigación de la enfermedad ultrarrara de la niña Abril

La primera Gala Solidaria organizada en Badalona a beneficio de "La Lucha de Abril" ha sido un rotundo éxito, logrando recaudar 11.940 euros.

El acto tuvo lugar esta pasada noche de viernes y los fondos serán destinados a continuar con la investigación de la paraplejia espástica tipo 52 (SPG52), una rara enfermedad genética que afecta a Abril, una niña de Badalona, y a tan solo 44 niños más en el mundo.

Los recursos obtenidos se utilizarán para acercar aún más el tratamiento a aquellos que, como Abril, necesitan una esperanza para frenar el avance de esta condición.

La SPG52 es una enfermedad neurodegenerativa causada por un defecto en el gen AP4S1, que genera parálisis progresiva, problemas cognitivos, dificultades en el habla y, en algunos casos, episodios epilépticos. Los síntomas suelen manifestarse desde edades muy tempranas, por lo que el tratamiento en los primeros años de vida resulta crucial para frenar su progreso.

La lucha de Abril y su familia

Jesús Merino, padre de Abril y fundador de la Asociación "La Lucha de Abril", recuerda que el camino de la familia cambió en 2019, cuando en una revisión se identificaron los primeros signos de la enfermedad en Abril.

Desde entonces, la familia ha luchado para recaudar fondos que financien una investigación pionera en España. En colaboración con la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB), crearon una campaña de mecenazgo en mayo de 2020, destinada al desarrollo de una terapia génica que permita mitigar los efectos de la SPG52.

Abril, la niña con paraplejia espástica de tipo 52 (SPG52) / CEDIDA

Gracias a la perseverancia de los padres de Abril y la generosidad de donantes, lograron recaudar los 250.000 euros necesarios para las dos primeras fases del estudio.