Barcelona es una ciudad con historias que merecen ser contadas, con pequeñas grandes gestas que hacen avanzar a la urbe para hacer de ella un lugar mejor, más amable para sus ciudadanos. Una de ellas es la de Ana Mourelo, que recientemente ha recibido la Medalla de Honor de la ciudad por su incansable trayectoria como activista para lograr que los niños con necesidades especiales tengan un lugar en el que jugar.
Vecina de toda la vida del barrio de la Sagrera, Ana es la madre de Aitor y Lucía. El pequeño, a los tres años de edad, fue diagnosticado con la Duplicación Mecp2, un raro síndrome que no tiene tratamiento ni cura y que provocó la discapacidad del pequeño hasta que, el pasado verano, falleció a los 12 años. Lejos de venirse abajo, tanto ella como su pareja han luchado por visibilizar la enfermedad, crear una asociación que recauda fondos para su estudio y erigir una comunidad de padres con hijos con su misma condición. Además, han logrado que el Ayuntamiento se comprometa a crear el primer parque 100% inclusivo, es decir, adaptado a las necesidades de los pequeños y pensado para que puedan jugar con niños que no sufren de esta condición. Dicho parque verá la luz, según las previsiones actuales, a principios de 2025.
INCERTIDUMBRE Y SOLEDAD
"Toda esta lucha comienza cuando Aitor tiene tres años y le diagnostican la Duplicación Mecp2, una enfermedad rara de la que no encontrábamos información", explica Mourelo. Según ha narrado a Metrópoli, los primeros momentos fueron muy complicados. "No había ninguna asociación, nadie a quien recurrir para que nos explicara qué le iba a pasar a nuestro hijo. Ni siquiera los médicos nos lo podían decir y toda la información que encontrábamos en Internet estaba en inglés", relata. "Nos hacíamos mil preguntas: por qué él, por qué nosotros, qué le va a pasar... Fueron muchos meses de lloros, sintiéndonos solos, hasta que, fortuitamente, una investigadora que conocimos se ofreció a ayudarnos a investigar la enfermedad". A raíz de ahí, crearon la asociación Miradas que hablan, algo que ha servido para recaudar fondos para investigar la enfermedad en el Hospital Sant Joan de Déu, pero también para unir familias con hijos con la misma condición, una red de apoyo emocional, pero también para compartir información y facilitar el proceso. A día de hoy, son 42 familias, algunas de las cuales son de países de Latinoamérica. "Esa asociación, sobre todo al principio, fue mucho para nosotros", asegura.
Los primeros años de Aitor, hijo de Ana Mourelo
"Pero queríamos que Aitor, como su hermana, pudiera jugar en el parque como cualquier otro niño, era muy duro ver que a la salida del cole él solo podía quedarse mirando a Lucía mientras jugaba". Fue en ese momento cuando comenzó su etapa como activista. Ana recurrió a un presupuesto participativo del Ayuntamiento para diseñar el proyecto del que será el primer parque inclusivo de la ciudad, ubicado en el barrio de El Congrés i Els Indians. Pero también hizo con sus vecinos una labor pedagógica, explicando las actuales deficiencias de los parques de la ciudad y obteniendo los apoyos para hacer de la iniciativa una realidad.
"Me encontré con muchas personas que decían que los parques ya eran inclusivos, pero no. Los parques son accesibles. Cuando me paraba a explicar lo que es un parque inclusivo, la gente cambiaba su mirada, valoraba la iniciativa y la apoyaba. Al final, ¿de qué sirve un parque accesible si el niño, por mucho que pueda entrar, no puede jugar a nada?", se pregunta.
"Había elementos adaptados en los parques de Barcelona, parques en otros países, y veíamos lo bonito y enriquecedor que es para todos que los niños compartan estos momentos jugando. Se podía hacer y, de hecho, ya había familias que reclamaban una instalación así desde hacía años", prosigue.
TERAPIA
El pasado 2 de julio, Ana y su pareja tuvieron que tomar la decisión más difícil de su vida. La enfermedad de Aitor, con varios episodios de graves complicaciones, había empeorado tanto que ya no podía respirar por sí mismo y tuvieron que dejarlo marchar. Sin embargo, a pesar de su fallecimiento, su lucha por los parques inclusivos no ha terminado. "Aitor fue mi motor, pero, aunque ya no esté, esto lo sigo haciendo por todos los otros niños", aclara, y añade que "una vez que estás dentro y sabes lo que es convivir con una persona con discapacidad en tu día a día no quieres que nadie más vuelva a pasar por lo mismo". "Todavía hay niños y familias que están pasando por lo que nosotros hemos pasado. Ahora no podemos parar ni con los parques ni con la investigación de la enfermedad", sentencia.
En este sentido, el objetivo está claro: cambiar los parques de Barcelona para que sean inclusivos, para que no haya familias que tengan que recorrer toda la capital catalana para llevar a su hijo a jugar, para que no tengan que irse a otras ciudades en las que sí hay un entorno adaptado para los pequeños. El primer paso, sin embargo, es que todos los distritos tengan uno.
Su incansable determinación en su labor activista, a pesar de la marcha de su pequeño, es precisamente su memoria. Ayudar a investigar la enfermedad y procurar un espacio de juego en toda la ciudad es también, en parte, una terapia que le permite canalizar su duelo. "Me ayuda mucho tener la mente muy ocupada y activa. Cuando no la tengo pienso, y si pienso me vengo abajo".
MEDALLA DE HONOR
El pasado 30 de noviembre, la activista recibió la Medalla de Honor de Barcelona en "reconocimiento a su lucha por fomentar más espacios de juego inclusivos, en los que todos los niños y niñas puedan jugar y compartir en igualdad", según explicó el propio Ayuntamiento. "La propuesta llegó por sorpresa de la mano de los comunes del distrito de Sant Andreu, con quienes ya tenía relación por haber presentado un proyecto de parque inclusivo que apoyaron", narra.
Ana Mourelo sostiene a Aitor recién nacido
Ahora, espera que con el cambio de gobierno ese compromiso por parte del consistorio siga firme. "Tengo una reunión con el PSC del distrito de Sant Andreu el próximo enero", explica. En la ceremonia, el alcalde Jaume Collboni le agradeció "no perder la esperanza". "Tu coraje nos muestra el camino para hacer una Barcelona a la medida de todos los niños y niñas. El recuerdo de tu hijo Aitor nos mantendrá firmes en nuestro compromiso para hacer que la ciudad sea un lugar mejor para vivir, trabajar y querer", aseveró. En esta misma línea, Mourelo celebra que, si bien queda mucho por hacer, cada vez la mirada es más abierta y sí se puede apreciar una evolución en los parques.
UNA CIUDAD INCLUSIVA
El proyecto del parque es una realidad, está aprobado, presupuestado y su licitación está programada para este diciembre. "La idea es que este sea un referente" que impulse nuevas instalaciones para niños. De cara al futuro, no hay un planteamiento definido. "Quizá diseñe otro proyecto de parque para presupuestos participativos", contempla. En cualquier caso, la dirección está clara: luchar por hacer de Barcelona una ciudad en la que todos los niños puedan ir a jugar al parque.