Adrià, un niño de Barcelona con piel de mariposa: cuando un simple abrazo causa heridas

Adrià es un niño de 7 años. Como todos los niños de su edad, le gusta jugar al fútbol con sus amigos en el colegio. Pero no puede. ¿Su obstáculo? El dolor que le provoca la Epidermólosis Bullosa, también conocida como piel de mariposa. Catalogada como una enfermedad rara, es una mutación genética poco frecuente que causa una extrema fragilidad de la piel. El mínimo roce, como un simple abrazo, podría generar una ampolla, que luego se convierte en una herida, por lo que las personas deben proteger su cuerpo con vendas y apósitos. A la espera de una cura, Adrià se conforma con jugar a fútbol en su casa con una pelota de espuma.

"Adrià no ha vivido otra cosa que no sea esta limitación física", relata su madre a Metrópoli. El embarazo de Marta se desarrolló con total normalidad. Las pruebas eran correctas. Sin embargo, en el momento del parto, los médicos observaron que algo no iba bien. Adrià nació sin piel en un pie y parte de la pierna. "Estuvo ingresado en la UCI y a los tres o cuatro días nos confirmaron el diagnóstico: piel de mariposa". 

UNA ENFERMEDAD INDETECTABLE

Las primeras semanas fueron duras. La repercusión psicológica de la piel de mariposa también puede ser devastadora, tanto para la persona que la padece como para su familia, causando reacciones emocionales de rabia, desolación y tristeza, así como estrés, ansiedad, miedo, depresión o disminución de la autoestima. "La vida te cambia totalmente. Es algo que ni te planteas porque las pruebas salen bien, no se detecta", explica la madre. 

Una imagen de Adrià, el niño con piel de mariposa / DEBRA

El niño es totalmente consciente de su limitación física, aunque Marta reconoce que se enfada mucho: "Tiene dificultades para subir y bajar las escaleras o incluso no puede abrir un rotulador", lamenta Marta. "Eso resulta muy frustrante", añade. 

EL APOYO DE AMIGOS

La patología no es un impedimento para llevar una vida con total normalidad. Actualmente, Adrià cursa segundo de primaria y va a un colegio público con una cuidadora. En el patio está siempre acompañado. Los amigos del cole lo conocen desde pequeño y es con ellos con los que se muestra más abierto y feliz. "Siempre hay un grupo que lo cuida más y que se encarga de protegerlo y cuidarlo. Ya saben cómo jugar con él, no tienen ningún problema", asegura su madre.

DOLOROSAS CURAS

El 'calvario' llega a la hora del baño, una vez en casa. La piel de mariposa se caracteriza por la aparición de ampollas en las zonas de más fricción como las manos y los pies. Son lesiones hemorrágicas que pueden producir costras que se infectan con facilidad. El rascado contribuye a la aparición de nuevas lesiones y a la sobreinfección de las ya existentes, por lo que son indispensables unas curas diarias. "Cuando lo bañamos, depende de cómo tenga las heridas, le puede provocar mucho dolor. Luego le ponemos el producto adecuado, los apósitos y el vendaje", explica Marta a este digital. El proceso de las curas puede durar de una a cuatro horas para proteger las heridas y ampollas provocadas por el más mínimo roce.

Adrià durante el proceso de curas / DEBRA

MÁS COMPLICACIONES

Además de la fragilidad en la piel, la patología puede generar otras complicaciones en zonas internas, como la boca o el esófago, así como retracciones musculares que pueden desembocar en problemas para andar. Adrià, por ejemplo, se desplaza con un triciclo que le permite ser más autónomo.

Adrià con su triciclo / CEDIDA

POCAS AYUDAS

Cuando a Adrià le diagnosticaron piel de mariposa, su madre dejó de trabajar para dedicarse exclusivamente al cuidado de su hijo. No obstante, el coste de la enfermedad no deja de ser elevado y no reciben suficiente apoyo por parte de la administración pública. "Existe una ayuda que incluye patologías graves y cáncer, pero sólo la puedes pedir si trabajas", explica a Metrópoli. Sin embargo, cuando nació Adrià, esta ayuda no estaba disponible. "Para que yo ahora me pueda acoger a ella tendría que estar trabajando. Es contradictorio", critica la afectada.

A pesar de que la gran mayoría de los productos para las curas los proporciona el hospital, hay pequeños gastos del día a día que también cuentan. Por ejemplo, el calzado. Adrià tiene los pies diferentes, gasta distintos números en cada pie. "Cuando vas a comprarle zapatos tienes que comprar dos pares".

CLAMAN POR MÁS INVESTIGACIÓN

Hay 500 personas que padecen la enfermedad de piel de mariposa en España, y parece ser insuficiente para invertir en investigación. "Es minoritaria, pero es grave y dolorosa para quien la sufre y para los que estamos alrededor", lamenta Marta. "Nos hace falta una cura".

Adrià con vendajes en su cuerpo / CEDIDA

En el Día Internacional de esta patología que se celebra este miércoles, al Asociación DEBRA-Piel de Mariposa quieren darla visibilidad y destacar las reivindicaciones de los pacientes que piden integración social, escolar y laboral, centros hospitalarios de referencia y formación de los profesionales.